早产儿妈妈最不愿谈的“脑瘫”，美国医生是这么和我解释的
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“脑瘫”(Cerebral Palsy) 在所有早产儿妈妈群里都是个被自动屏蔽的词语，因为它太过于沉重，太过于恐惧。大家都非常默契地不提起，仿佛不提，就不存在。大J和老公好长一段时间是读不来这个英文单词的，因为我们也选择性不用它。终于，今天大J有勇气把它写出来，是希望我们可以正视这个问题，更加积极地进行早期干预。
小D出生第一周后的一个周二早晨，我们像平时一样去了医院。一进小D的房间，就发现氛围不对，好多医生护士，认识的不认识的都在小D的床边。就是那天，医生告诉了我们一个最大的坏消息，第一次的脑部超声波显示小D左右脑分别是最高级别的出血。也就是那天，医生问我们是否要放弃。那天，我和我老公都不知道怎么度过的，我只记得，医生想在电脑里打开小D的超声波报告给我们看时，我老公说了一句，让我们坐下来慢慢看，好吗。后来，我老公说，他当时也双脚发软。
我们还是非常幸运的，小D出生在纽约最好的NICU， 认识了很多都是这边顶尖的儿科医生，儿童脑外科医生，儿童神经科医生和康复师。大J一直问他们， 慢慢了解了更多关于“脑瘫”的知识，也给了大J的勇气和希望。而且和医生那聊得越多，我越发现好多网上搜索到的，民间流传的关于“脑瘫”的种种，是存在误区的。今天大J想作为一个“脑瘫高危儿”妈妈的角度来谈谈我的个人理解。
打破误区之一 -- “脑瘫”不完全等同于弱智
“脑瘫”是什么？
提到“脑瘫”，相信很多人和大J一开始印象一样 -- 智力低下。 其实这是个大大的误区，大部分脑瘫的人只是运动受限。这个概念的划分对于婴儿是至关重要的。小宝宝出生头一两年是很难判断智力是否正常，也就导致很多父母们错过了防止脑瘫的最佳黄金期。
最严重的脑瘫的确会导致残疾或弱智，这包括不能说话和吃饭。而轻度脑瘫的人，看上去几乎和一般人一样，只是当他们在做特定任务时才无法完成，比如不能拿起一个非常重的水壶，不能自己梳头发。所以大家不要狭隘地理解“脑瘫”只是智力，“脑瘫”是体现在各个方面的。
打破误区之二 -- 核磁共振报告上写了脑部出血，脑部有软化灶，脑部蛋白质损失等等，这都不是确诊“脑瘫”的指标。
“脑瘫”怎么确诊？
记得大J在小D第一次核磁共振结果出来后，我问纽约最权威的儿童精神科主任（他恰巧是小D的NICU主任）和小D的脑外科医生，这说明小D是脑瘫吗？他们都和我说，任何造影诊断（包括超声波，CT和核磁共振）都不能确诊脑瘫。因为任何造影诊断看到的都是脑部某个时间点的一个截图，它告诉我们的是哪里存在脑部损伤，但它无法预测这个损伤是否会导致脑部发育不良，最终变成脑瘫。脑瘫的确诊是需要看临床表现。什么是临床表现，就是宝宝的五大指标 -- 大运动，精细运动，语言表达，认知发展和交际能力。（回复2， 看更多《我的宝宝“正常”吗？》）
打破误区之三 -- “脑瘫”无法在刚出生时就确诊
“脑瘫”什么时候可以确诊？
我听很多国内早产妈妈说，好多脑部出血的宝宝，刚刚出生，就被扣上了是“脑瘫”的帽子。大J为此还特地去问小D的医生，我家宝宝是吗？什么时候可以确诊？小D的医生非常严肃地告诉我，所谓“脑瘫“就是宝宝的部分或者所有发展指标都停止发展了。但人的大脑是非常神奇的器官，尤其是宝宝的大脑，在出生后的第一年是个高速发展的时候，如果给予正确的刺激引导，大脑是有修复代偿功能的。这边的好多医生每次都会和我们说一个故事，美国有个宝宝出生时由于先天基因缺陷，没有左边大脑，但她后来一切正常。后来医生对她的脑部做了研究，发现她的右脑把左脑应该要负责的职能都掌握了。
所以”脑瘫“的确诊至少要在两三岁以后，有的宝宝一岁以后会出现一些脑瘫症状。换句话说，出生时有脑部出血历史的宝宝只能说是存在高风险，出血级别越高，风险就越大。美国对此有非常清晰的概念划分，称这类宝宝是高危儿，不是脑瘫儿。
打破误区之四 -- 高压氧舱，打针，吃保健品是无法帮助脑部修复的
帮助脑部修复的灵丹妙药是什么呢？
很不幸，如果宝宝两三岁后确诊“脑瘫”，目前的医疗水平是无法根治的， 只有一些辅助手段来去除一些由于脑瘫带来的痛苦。 比如电疗放松紧张的肌肉，比如针对某些特定肌肉进行注射等等。
但是，对于“高危儿”群体，已经有越来越多的调查研究发现，早期干预，特别是尽早开始运动康复对于脑部损伤是有治愈功能。 美国曾经跟踪过出生时有脑部损伤的宝宝，发现早期注重康复的“高危儿”宝宝后来变成“脑瘫”的比例显著降低。
我知道国内会有高压氧，打针等方法。大J在小D出生第一个月的时候听说了国内这些方法，也以为是找到了希望，还纳闷怎么这边任何人都没和我们提过。大J还特地上网查，把打针的名称翻译成英文去询问各个专家。可是，抱歉，至少在美国我们得到的答案是没有任何医学研究发现高压氧舱、打针是可以治愈“脑损伤”的。
目前唯一有医学研究发现并证实的，唯一可以帮助脑部修复的良药就是早期的康复训练。康复和大脑修护是相辅相成的，康复给了大脑良性刺激，促进大脑加速修护；大脑慢慢愈合反过来会加速康复效果。而且这种康复越早开始越好，从预产期开始的六个月是脑部愈合的黄金期。大J也听说过有宝宝脑部出血历史的妈妈们，没有做任何评估和康复，当宝宝到了四五个月还是不能抬头，每天在妈妈群里问是否有问题，该吃什么药。大J其实很心痛，我想用我们的经历和更多人说，与其担心犹豫，不如行动起来。大J想再次呼吁，有脑部出血历史的宝宝过了预产期后尽早去找专门机构做评估做康复，化被动为主动。如果真的错过了黄金六个月怎么办？现在开始永远不晚，早做比晚做好，晚做比不做好。
也许这是一篇很有争议的文章，但这些知识是大J过去一年坚持每周给小D做13次康复训练的动力源泉。康复效果的确不是立竿见影的，有时小D整整一两个月没进步，我们也会有丧气的时候。但如今回头看，小D比以前进步太多了。也许，你会说，说不定不做康复，小D也会好。但大J不想赌，与其去博一个可能性，大J更愿意现在尽全力，以后就没有后悔。最后， 大J特别想和所有和我们有相同情况的妈妈们说，
当你的医生和你说宝宝有脑出血，请不要在耳边响起绝望的哀乐，相反请吹起冲锋的号角。我们战斗的时刻到了，主动迎战总比缴械投降好，“脑瘫”不再是禁忌词。而且，请永远记住，你们不是一个人在战斗，至少大J小D和你们在一起！
小D，倔强努力的28周早产宝宝；大J，曾经知名外企经理，现全职妈妈；大J小D，一个早产宝宝奋斗的进行时，记录大J在美国学到的养育知识以及小D的成长故事。我们还不知道未来如何，但我们一直在努力
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